No. 74 - Diciembre 1997

Proyecto Genoma Humano

Las libertades civiles amenazadas

por Philip Bereano

La ciencia de la genética se ha convertido en una industria floreciente, alimentada en gran parte por el Proyecto del Genoma Humano. Junto con otras herramientas técnicas y sociales, sus progresos aumentaron notablemente la capacidad de vigilancia y seguimiento genético. Como resultado, las libertades civiles están amenazadas.

"El Proyecto del Genoma Humano que funciona en los institutos nacionales de salud y también cuenta con el apoyo de universidades de todo Estados Unidos permitirá algún día, en un futuro no muy lejano, que cada pareja que tenga un bebé pueda obtener un mapa de la estructura genética de su hijo. Por tanto, si el niño tiene una predisposición a cierto tipo de enfermedad, por ejemplo a sufrir un ataque cardíaco alrededor de los 40 años, sus padres podrán planear su crianza para minimizar la posibilidad de que desarrolle la enfermedad, organizar su dieta, sus ejercicios y el tratamiento médico más apropiado, y ello permitirá a un número incalculable de personas vivir una vida más plena". Así describía el presidente de Estados Unidos, Bill Clinton, nuestro maravilloso "tecnofuturo".

La confluencia de distintas tendencias sociales y técnicas aumentó significativamente la capacidad de seguimiento genético, dado que:

* La ciencia de la genética es una floreciente industria, alimentada en gran parte por el Proyecto del Genoma Humano, con financiación federal. El objetivo de esta ambiciosa empresa de investigación consiste en identificar cada gen del organismo humano, que suman aproximadamente 100.000. Gran parte de la investigación se concentra en el diagnóstico genético, que consiste en identificar genes asociados a determinadas patologías. En los últimos cinco años se identificaron más de 50 de tales genes.

* La creciente velocidad, sofisticación e interconexión de los sistemas de computadoras, así como la reducción de su costo, permiten un rápido control de millones de registros.

* La ideología de la "genetización" promueve la creencia de que los genes determinan el comportamiento, el carácter y el futuro de los individuos. "Solíamos creer que nuestro destino estaba en las estrellas; ahora sabemos que está en nuestros genes", dijo James Watson, quien compartió con Francis Crick el Premio Nobel por el descubrimiento de la estructura del ADN. De esta forma, el discurso público sobre la genética ignora el papel esencial de los factores ambientales.

* Las relaciones económicas capitalistas dieron lugar a una loca carrera por capitales de riesgo y a nuevas leyes sobre patente, pero también a pruebas genéticas en masa por parte de investigadores que sacan provecho de la imagen del científico altruista para ocultar sus intereses en laboratorios, patentes, contratos de consultoría, etc.

* La tecnología moderna generalmente encarna objetivos políticos de poderosos grupos sociales. La ideología predominante en la sociedad occidental proclama que ciencia y tecnología son objetivas y sólo causan efectos colaterales (abusos) no intencionales. Sin embargo, como la tecnología es resultado de la intervención humana en actividades que de otra forma evolucionarían naturalmente, está imbuida de intenciones y objetivos.

* Las actuales tecnologías no benefician equitativamente a todos los sectores de la sociedad (y no están destinadas a hacerlo), pero este hecho se trata de ocultar para maximizar el apoyo público y minimizar la potencial oposición.

En la sociedad de Estados Unidos, la diferencia de acceso a la riqueza se acentuó en los últimos años. Dado que el uso de la tecnología constituye una intervención intencional en el ambiente, los que tienen más poder pueden determinar el tipo de tecnología a desarrollar e implementar. Debido a su tamaño, extensión y a su necesidad de conocimientos e inversión de capital, las tecnologías modernas constituyen poderosas intervenciones en el orden natural y tienden a ser mecanismos por los cuales grupos ya poderosos manifiestan y consolidan su poder. Así, las tecnologías en sí mismas no son neutrales; se trata de fenómenos sociales y políticos. La genética y la informática exhiben esas características y reflejan las diferencias de poder en nuestra sociedad.

Triunfalismo tecnológico

El triunfalismo tecnológico parece ofrecer la omnisciencia: la posibilidad de un mayor control y seguimiento de las personas y los hechos, así como promesas de perfeccionismo. La previsibilidad termina por reemplazar la tolerancia a la variación natural y la diversidad. Importantes científicos ya comenzaron a promover programas de eugenesia, es decir, la aplicación de la genética al perfeccionamiento de la especie humana.

La creciente obsesión con las pruebas de sangre en Estados Unidos constituye una manifestación de relaciones de clase mediante nuevas posibilidades tecnológicas: los empleadores realizan pruebas a los empleados, las compañías de seguros e instituciones de salud a los pacientes, los legisladores aprueban leyes para analizar a diversos grupos desaventajados (receptores de ayuda social, reclusos, inmigrantes). Tales ultrajes nunca se imponen a las clases gobernantes. Por ejemplo:

* Una institución de salud que diagnosticó fibrosis quística a un feto le anunció a su madre que la póliza familiar cubriría los costos de un aborto, pero no el tratamiento del niño si decidía continuar con su embarazo.

* A una mujer sana que casualmente mencionó a su médico que su padre tenía la enfermedad de Huntington y ella misma tenía posibilidades de heredar el trastorno genético se le negó posteriormente el seguro por discapacidad. La compañía aseguradora la rechazó porque encontró una nota sobre la enfermedad de su padre escrita al margen de su historia clínica.

* Una compañía aseguradora negó cobertura de salud a un niño sano portador de un gen que lo predisponía a una dolencia cardíaca, aun cuando el niño tomaba medicación para reducir ese riesgo.

* El Departamento de Defensa de Estados Unidos insiste en tomar muestras de ADN de todo su personal, aparentemente para poder identificar los muertos en acción y partes de cadáveres en accidentes militares. Sin embargo, las muestras serán conservadas 50 años (hasta mucho después del retiro de los militares), el programa incluirá funcionarios civiles y el organismo se niega a permitir que el material pueda ser utilizado por terceros.

* El FBI ha estado promoviendo la identificación genética de los delincuentes para utilizarla en investigaciones criminales. Una nueva ley federal penaliza fiscalmente a los estados si no participan del programa. El banco de datos incluye muestras de aquellos delincuentes con baja tasa de reincidencia, y en algunos estados se obliga a participar del programa a los meramente acusados.

* Muestras de sangre de bebés, extraídas para determinar su tipo de sangre y realizarles la prueba de la fenilquetonuria, son almacenadas como "manchas de Guthrie". Sólo California tiene más de siete millones.

La Unión Estadounidense por las Libertades Civiles (ACLU) preconiza que "la decisión de someterse a estudios genéticos es puramente personal" y no debería estar "sujeta al control o la compulsión de terceros" ni del gobierno. Además, "cuando una persona se somete voluntariamente a estudios genéticos, no deben revelarse los resultados a terceros sin el expreso consentimiento de ella".

Sin embargo, las fichas de los pacientes parecen "productos a la venta", según el diario The New York Times y un panel del Consejo Nacional de Investigación. Ambos advirtieron en marzo que las historias clínicas computarizadas de millones de ciudadanos están expuestas al uso indebido.

Un importante estudio realizado en 1994 por ACLU descubrió que "los estadounidenses están muy preocupados por su privacidad". La privacidad genética, como la privacidad médica en general, implica la noción de dignidad e integridad del individuo. Además de las interrogantes ya señaladas (¿son los datos correctos? ¿puede un individuo tener acceso a sus propios archivos? ¿puede el donante corregir datos erróneos? ¿son confiables los custodios y los sistemas de seguridad? ¿puede el sujeto decidir qué personas pueden tener acceso a sus datos, y bajo qué condiciones?), el problema principal tiene que ver con la propia recolección de datos.

Consentimiento informado

Los datos deberían recogerse voluntariamente, utilizando la noción moderna del consentimiento informado. El sometimiento obligatorio a pruebas, el condicionamiento de beneficios laborales o empleos a tales exámenes y las pruebas subrepticias violan la privacidad. El alcance del consentimiento informado debería definir los futuros usos permisibles de las muestras.

En particular, no debería haber ninguna exoneración general para futuros usos de investigación sin consentimiento de los sujetos. La integridad individual no está menos comprometida porque el tercero que utilice los datos use una túnica de laboratorio. Si el argumento es que esto podría comprometer la capacidad de investigación, debemos recordar que el respeto de las libertades civiles muchas veces produce ineficiencias. Ciertamente se podrían atrapar más delincuentes si se dejara de lado la Cuarta Enmienda (de la Constitución de Estados Unidos), que prohibe los allanamientos domiciliarios sin orden del juez.

La discriminación es el otro gran riesgo de la investigación genética. Científicos que trabajan en el Consejo para una Genética Responsable documentaron cientos de casos de personas sanas a las que se negó seguro o empleo sobre la base de "predicciones" genéticas. Por supuesto, son relativamente pocos los genes patológicos determinantes y la mayoría de las pruebas no pueden predecir si una mutación genética se manifestará algún día, y si se manifiesta, cuándo ocurrirá o cuál será el grado de gravedad de la enfermedad. Además, muchas dolencias hereditarias pueden controlarse o tratarse con intervenciones y cambios ambientales. Es por esa razón que muchos gobiernos obligan a realizar a los recién nacidos la prueba de la fenilquetonuria, enfermedad que sin tratamiento puede provocar retardo mental.

La ley federal Kennedy-Kassebaum limita la discriminación genética en ciertos tipos de seguros médicos, pero no se aplica a los seguros de vida o por discapacidad, ni tampoco al empleo, todas áreas de discriminaciones documentadas. Poco a poco, estado por estado, el CRG, el ACLU y grupos de pacientes promueven leyes para la reducción o eliminación de la discriminación genética, y unos 15 estados ya aprobaron algún tipo de protección.

Recientemente, el presidente Bill Clinton anunció su respaldo a un proyecto federal que prohibiría a las compañías que brindan seguros de salud utilizar cualquier tipo de información genética para decidir si cubrir a una persona o qué prima cobrarle. Esta ley solucionaría algunos de los problemas de discriminación que han estado ocurriendo.

Más allá del riesgo de la discriminación, sin embargo, la fascinación de la sociedad por el determinismo genético tiene otras consecuencias políticas y sociales. Un énfasis excesivo sobre el papel de los genes en la salud humana descuida los factores ambientales y sociales. Por ejemplo, existen fuertes pruebas que vinculan la contaminación ambiental y el cáncer. No obstante, las actuales investigaciones tienen como prioridad la identificación de predisposiciones genéticas al cáncer. Si esta enfermedad se considerara principalmente de origen genético, los legisladores podrían abandonar los esfuerzos por limpiar el ambiente de agentes cancerígenos en favor de una búsqueda de "genes cancerígenos".

En efecto, estimulamos la actitud de "culpar a la víctima" por sus genes defectuosos, mientras condiciones sociales como la pobreza y la contaminación ambiental, que se relacionan directamente con enfermedades y altos índices de mortalidad, se vuelven menos importantes. Además, los recursos económicos y sociales son desviados hacia la búsqueda de soluciones biomédicas, en desmedro de medidas sociales.

Aunque se proclama que las nuevas tecnologías nos ofrecen más "libertad", en realidad pueden amenazar nuestros valores cívicos, y esto es especialmente cierto de la nueva biología. Como advirtió Jefferson, "el precio de la libertad es la eterna vigilancia".

Philip L. Bereano es profesor del Departamento de Comunicación Técnica de la Universidad de Washington.
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